Intet nyt fra vest fronten

Har stadig ikke hørt fra de læger jeg har kontaktet, er i stedet i gang med at prøve at finde et høreværn der blokere alle høje lyde for ikke at provokere tinitussen. Har fundet nogle hos simens der lader til at være et smarte, lader samtale passere men blokere for alle høje lyde. Koster sikkert en bondegård, men sådan er livet ved tinnitus fronten.

Har fundet ud af at massage kan give en lille lindring, specielt hvis man massere tindingerne. Men heller ikke det er en mirakel kur, har lidt min veninde mistænkt for at masssagen er rar, så hjælper det lidt ;o)

Har fået læst at antidepressive i nogen tilfælde kan hjælpe, og er nået frem til en tese.

Der er ikke kun to former for tinnitus. Der er ufattelig mange. Når man ser hvad der har hjulpet for den ene, men ikke har gjort en skid for den anden, kan jeg ikke lade være med at tænke at der må være forskellige årsager. Alt fra forhøjet blodtryk, til bøjede fimre hår. Tror dog stadig at det oftest er symptom behandling af de omkring liggende faktorer der giver lindringen. Hvis man mindsker stress, eller sænker blodtrykket osv.

Igen kunne det sku være rart hvis der var nogen der rent faktisk havde en ide om hvad de lavede der undersøgte området.

Overgivelse er ikke en del af vores ordbog.

Hang in there.

 

 

Begyndelsen

Gider ikke rigtigt belemre læserene af denne blog med detaljer omkring hvad tinnitus er. Der er mange delte meninger om, bøjede fimre hår i ørene, hvor hjernen så ikke kan høre en bestemt frekvens og så opfinder den selv.

Jeg fik en veninde der er meget plaget af tinnitus, har det kronisk og med en meget høj decibel. Så jeg satte mig for at finde ud af om der var nogen der havde fundet en løsning og hvad den gennerelle status egentligt var. Det er ufatteligt så mange falske forhåbninger man kan finde på nettet. Jeg har selv delt dem op i 4 kategorier.

1: Husmor rådet.
2: Prædikanterne der skal tjene penge
3: Den offentlige sygesikring
4: Ny Forskning

Kategori 1, er der hvor man finder alverdens velmenende råd, som at skære ned på alkohol, droppe koffein, kamillete, motion, melatonin, gingobiloba, osv osv.
Det er min opfattelse at denne kategori primært har virkning på de personer der har stress introduceret tinnitus i mild grad. Det virker som om at ved at nedsætte stressen forsvinder tinnitussen eller glider så meget i baggrunden at det ikke længere er generende.

Kategori 2 ……….
Har alle deres følgere, jeg har ikke kunne finde noget i den kategori der virker generelt, kun på enkelt personer og de produkter der er lavet videnskabelige uafhængige forsøg med, viser desværre at det heller ikke er her løsningen skal findes for de hårdt ramte.
Virker som om at her er Placebo effekten i spil for de personer der har haft held med et produkt, og i nogen tilfælde rent marketing.

Kategori 3.
Den kategori jeg er mest skuffet over, specielt i Danmark. Med undtagelse af enkelte undtagelser er vi her ude i variationer af “Lær at leve med det” Den eneste tilgængelige behandling går på at få lært at leve med din tinnitus gennem psykolog samtaler lidt groft trækket op. Der er enkelte forsøg med maskere og høre apparater med zen toner der er givet til et begrænset antal personer.

Når man nu tænker på hvor stor en del af befolkningen der har tinnitus i mere eller mindre grad, er det mig en gåde der ikke forskes mere i problemet. Man snakker meget om livs kvalitet i andre tilfælde af invaliderende sygdomme, men her har man et område hvor man grundlæggende er overladt til sig selv. Vi taler om personer her, der bliver vækket om natten af deres tinnitus, efter de har sovet  2-5 timer max. Selv på kraftig sovemedicin. Til de læger der tænker her er der ingen glory at hente kan jeg kun sige, at hvis du lykkedes med at finde en løsning på tinnitus, så bliver du milliardær så hurtigt du kan lange løsningen over disken. Så herfra et opråb om at få fingeren ud og se at komme ind i kampen.

Min egen erfaring her er et lev med det, og det har jeg så gjort. I perioder generes jeg ikke af det, lidt ligesom de personer der bor vedsiden af en motorvej og ikke lægger mærke til den. Men falder snakken på tinnitus så er den der med det samme og det tager et varieret tidsrum at “glemme” den igen.

Kategori 4.

Her bliver der forsket på området, er kun lykkedes med at finde 2 teknologier der virker seriøse nok til at jeg vil medtage dem som mulige løsninger. Jeg er samtidig her forundret over hvor lidt der egentligt bliver forsket i området. Det virker som enkelt personer i lande som US, UK, DE og BE/NZ der kigger seriøst på hvad fanden er det der forgår.

Jeg har fundet et produkt som hedder Acoustic CR®neuromodulation der er et tysk opfundet produkt, og som angiveligt har relativ stor succes i DE og UK. Det har en virkning som beskrives som en løsning eller en kraftig forbedring på op til 70% af alle personer der er plaget af Tinnitus. Den negative side af løsningen er at den er pænt dyr. Har forsøgt at komme i kontakt med tyske høre klinikker for at få en pris og antal gange man skal være on location. Med selv om jeg har skrevet til 8 klinikker har jeg endnu ikke fået et svar. Ikke en gang en skrid mail retur. Kommer tilbage til dette senere.
I UK er der en kæde der har fået rettighederne til produktet, og de tilbyder det til 4500 Pund. Man skal være der ovre mindst 4-5  gange  men det var muligt at de indledende undersøgelser, der skulle vise om man var blandt de 70% kunne fortages i DK. Har kontaktet producenten for at høre om evt. udrulnings planer i DK, men ak, de satser pt. på det Amerikanske marked. Produktet har en del positiv presse omtale og en masse positive testimonials. De skriver man kan få sine penge retur inden for 4 uger hvis man ikke har oplevet en effekt. Det mest negative jeg har kunne finde om området er tilbage betalingen, hvor de fleste skal bruge mere end 4 uger på at få en virkning.

Løsningen er den jeg satser på at forsøge med min veninde, når økonomien er på plads. Her kunne et DK studie sku være rart.

Den anden løsning jeg er faldet over er MicroTransponder, der er et Texas forsøg på at stimulere Vargas nerven. Man her her fjernet Tinnitus fra mus. Virker her som om at man skal have en elektrode indopereret også kobles op til et apparat der så stimulere nerven. Firmaet har fået penge af den amerikanske hær, der har en del tinnitus skader til at arbejde på en løsning. Virker dog som om vi her er år ude i fremtiden.

Der er på nettet omtalt at stifteren af firmaet har lavet en lydfil, der skulle kunne stoppe tinnitus én for et kort øjeblik, har dog ikke kunne finde den, da de link jeg kunne finde pegede på en sidde der var lukket pga. pirat kopiering. Vil rigtig gerne finde den fil, så hvis der er nogen der ved hvor den kan skaffes fra høre jeg det gerne helst lovligt.

Her vil jeg lige vende tilbage til mine mange forsøg på at kontakte folk der lader til at vide noget. Har sendt mails til gud og hvermand i Tyskland godt nok skrevet på Engelsk, har jeg skrevet til en masse forskellige høre klinikker, hospitsler og professorer, har ikke engang fået en gider ikke snakke med dig mail. Har oplevet det samme i DK og US. Det eneste land hvor de har svaret er UK, men der skulle jeg også have penge op af lommen (4500 pund).

 

Men min quest er først lige begyndt, så jeg håber på at kunne skrive mere løbende og at andre kommer med kommentere om deres findings.

Held og lykke til alle jer Tinnitus plagede personer, pres alle dem i kan og spark dørene ind. Mist aldrig håbet.